No início da década de 90, quando ainda era um adolescente, o baiano Airam da Silva veio com os pais e irmãos para os Estados Unidos atrás de um sonho – um sonho diferente daqueles que a maioria dos imigrantes alimenta com a mudança para a América. Em vez de melhores condições financeiras, os Silva buscavam um tratamento adequado e um doador compatível de medula óssea para a caçula de três filhos, Icla, que havia sido diagnosticada com leucemia meses antes. Infelizmente, não foi encontrado um doador compatível e a menina perdeu a luta contra o câncer no sangue depois de dois anos.
Mas para a família, o luto pela morte de um ente querido, que poderia ter gerado uma depressão, transformou-se em solidariedade. Tudo graças a um bilhete escrito pela própria Icla, encontrado dias após sua partida, em que ela pedia ajuda para outros pacientes daquela terrível doença. “Aquilo serviu de combustível para todos nós, familiares e amigos de Icla, que queríamos atender ao seu último pedido, salvando outras vidas”, recorda Airam, sobre o início da Fundação que leva o nome da irmã.
Durante boa parte da adolescência, ele abriu mão de atividades comuns a jovens de sua idade para realizar campanhas de registro de possíveis doadores de células de sangue para ajudar a alguém muito próximo. Mas, de imediato, Airam percebeu que aquela seria sua missão, só que para pacientes nos quatro cantos do planeta. E assim tem sido por quase 30 anos.
Atualmente, a Fundação é o maior centro de recrutamento de possíveis doadores para o Be the Match, o programa de medula óssea aqui nos EUA, registrando anualmente cerca de 40 mil novos e potenciais voluntários ao banco de dados. “Nosso objetivo é levar esperança a pacientes com enfermidades do sangue, que necessitam de uma segunda chance para sobreviver através da terapia celular”, explica o brasileiro, que hoje é o presidente da organização sem fins lucrativos. Biólogo com mestrado em saúde pública pela New York Medical College, ele conta para os leitores do AcheiUSA um pouco de sua trajetória, das lembranças da irmã e do trabalho à frente da Fundação. E aproveita para dar um recado aos brasileiros: “É mais fácil encontrar um doador compatível dentro da mesma raça e por isso precisamos do apoio da nossa comunidade”.
AcheiUSA: Como lidar com o sentimento de trabalhar diariamente com algo que foi tão doloroso no passado?
Airam da Silva: A lembrança da minha irmã vem sempre à mente e não poderia ser diferente. Quando visito um paciente, lembro nitidamente das sessões de quimioterapia no hospital em Nova York e toda a angústia daquela corrida contra o tempo. Há a saudade, o coração ainda aperta, mas ao mesmo tempo existe o orgulho e a satisfação de fazer a diferença para outros pacientes. A Fundação viabiliza mais de 110 transplantes todos os anos para quem sofre de doenças como leucemia ou linfomas e, sempre que uma dessas vidas é salva, eu penso que com a Icla poderia ser da mesma forma. Mas fazer o bem é uma ótima forma de aliviar a dor.
AU: Quando vocês criaram a Fundação, em 1992, imaginavam que ela se tornaria o que é hoje?
AS: Na verdade, tudo o que fizemos no início foi para encontrar um doador compatível para a Icla, nada mais. As nossas campanhas tinham o foco na comunidade brasileira, pois os médicos haviam dito que melhores chances para ela estavam dentro da mesma raça. E conseguimos registrar mais de quatro mil brasileiros naqueles dois anos. Depois que ela morreu, chegamos a planejar o retorno ao Brasil, mas a carta que ela escreveu serviu de combustível para todos nós. Entendemos que havia outras vidas a serem salvas… e não apenas na comunidade brasileira.
AU: Por falar nisso, os brasileiros são conhecidos por sua solidariedade. Isso é verdade também no caso do registro no Be the Match?
AS: Sem dúvida! Sempre que realizamos campanhas em Igrejas, associações ou eventos brasileiros, recebemos total apoio da comunidade e das lideranças. Por isso temos representantes em várias regiões dos Estados Unidos onde está o nosso povo, como a Flórida e Massachusetts. Como brasileiro, sei do potencial e do carinho dos nossos conterrâneos quando o assunto é ajudar o próximo.
AU: Há pacientes brasileiros em busca de um doador compatível?
AS: Dezenas. No Brasil acompanhamos as campanhas do programa de medula óssea brasileiro, o Redome, e, infelizmente, o número de pacientes afetados pelas doenças do sangue tem crescido muito. Aqui nos EUA, o caso mais conhecido é de uma brasileirinha de Chicago, Lavínia, de seis anos, que há muito tempo procura um doador compatível. Mesmo com todos os esforços e apoio na mídia social e na mídia comunitária brasileira, ainda não conseguimos encontrar o ‘match’. Cada pessoa que se registra é uma chance.
AU: Quais são os maiores desafios da Fundação?
AS: Existem, por exemplo, os obstáculos financeiros, comuns à maioria das organizações sem fins lucrativos, que impedem uma ajuda maior às famílias dos pacientes. No entanto, posso afirmar que a nossa grande dificuldade, especialmente entre as minorias, é a questão da desinformação acerca dos procedimentos de registro e doação de células-tronco. Isso faz com que latinos e afrodescendentes estejam muito pouco representados no Be the Match. Para se cadastrar como um possível doador basta passar dois cotonetes na parte interna da bochecha. É gratuito e a pessoa precisa ter de 18 a 44 anos e boa saúde. Só isso.
AU: E o transplante, como é feito?
AS: Com os avanços da Medicina, mais de 75% das doações são realizadas por um procedimento chamado aféreses, semelhante à doação de plaquetas, após o uso de uma medicação para aumentar o número de células no sangue. Ou seja, não é uma cirurgia, e o doador volta às suas atividades normais em um ou dois dias. Há também a retirada das células via punção medular, sob anestesia, mas que não é o bicho de sete cabeças que muitos pensam. O importante é manter seus dados atualizados no registro e estar sempre comprometido, até porque qualquer um de nós pode ser o único doador compatível para um paciente.
AU: Qual a mensagem que você gostaria de deixar para os leitores?
AS: Uma mensagem de otimismo e esperança. Bem, eu tenho uma filha, Isabella, que está prestes a completar um ano de idade, e hoje tenho a ideia do que meus pais sentiram quando receberam a notícia da enfermidade da minha irmã. Por isso, gostaria de dizer para todas as famílias que possuem alguém com algum tipo de câncer no sangue que a Fundação Icla da Silva e seus representantes espalhados por vários pontos dos EUA e Porto Rico vão fazer de tudo para que ninguém sinta a mesma dor que sentimos há 30 anos. E para isso precisamos da colaboração da nossa comunidade. Nossa meta é que todos os pacientes encontrem seu doador compatível.
Serviço:
Para se registrar como um possível doador de medula óssea:
* Mensagem de texto – envie a palavra AMOR para o número 61474
* Computador/Tablet/Smartphone – https://join.bethematch.org/AMOR
Preencha o formulário (em inglês ou espanhol) e solicite gratuitamente o kit com os cotonetes.
Mantenha seu endereço atualizado na página da Fundação: https://icla.org/update
Mais informações pelo telefone no site da Fundação (www.icla.org), pelo telefone (646) 385-0671 ou através do e-mail carlos@icla.org
