Doença faz criança regredir e perder funções motoras e biológicas
Uma cruzada pela saúde da pequena Brianna Aaron é o que o brasileiro Cleiderson T. da Silva vem realizando. A pequena Brianna, de 7 anos, sofre de Batten Disease e precisa urgentemente ser submetida a uma cirurgia que só pode ser realizada na República Dominicana.
A doença, popularmente conhecida como Batten Disease (cientificamente se chama neuronal ceroid lipofuscinoses, ou NCLs), é o resultado da mutação dos genes CLN3. A doença se manifesta geralmente entre a idade de 5 e 10 anos e consiste na regressão cronológica. Ou seja, a criança vai voltando no tempo e perdendo as funções motoras e mentais. Em alguns casos também perde a visão e outros sentidos.
No caso de Briana, até os 3 anos ela desenvolveu todas suas funções normalmente. Depois, foi regredindo no tempo e perdendo sua coordenação motora. Perdeu também a capacidade de mastigação. Recentemente ela foi submetida a uma cirurgia no estômago para implante de um tubo de alimentação. “Ela não fala mas vê tudo. Tenho certeza que ela entende tudo que acontece em volta dela”, diz Cleiderson.
A única solução para ela seria uma injeção no cérebro, que resolveria seu problema em 80%. Mas a prática médica não foi aprovada ainda pelo governo norte-americano. Na República Dominicana, porém, há um hospital que já trata crianças de toda parte do mundo. A cirurgia custa $35 mil, com internação pós-operatória incluída. O pai da menina vem realizando campanhas e solicitando ajuda da comunidade para salvar sua filha. Seus pedidos desesperados estão por toda a parte. “Só espero que alguém leia, se sensibilize e possa me ajudar de alguma forma”, suplica Cleiderson.
Quem quiser ajudar pode entrar em contato pelo telefone (954) 301-1417 ou (954) 673-3547. Outras informações pelo e-mail cleiderson35@netzero.net.
