Menina tem doença rara e vai participar de pesquisas em hospital especializado em Massachusetts
Anna Luiza vai fazer terapia nos EUA
Da Redação com G1 – Os pais de Anna Luiza Bessa, de 1 ano e 7 meses, portadora da síndrome de Rett, uma doença genética rara que prejudica o desenvolvimento motor e intelectual, conseguiram um tratamento inovador para a criança com tudo pago pelo Boston’s Children Hospital em Massachusetts. Entretanto, o Consulado dos EUA no Brasil negou o visto das duas por duas vezes alegando falta de vínculos com o Brasil. No último dia (8), depois que o caso foi divulgado pela mídia e o hospital entrou em contato com autoridades brasileiras, o Consulado concedeu o visto.
Segundo a mãe, a professora Priscilla Carrijo Taquary Bessa, de 32 anos, ela e a menina receberam a liberação para a viagem prevista para o fim deste mês. O visto do pai da criança foi negado.
“Já tínhamos tentando outras duas vezes, mas a Embaixada dos Estados Unidos em Brasília negou, alegando a falta de vínculos com o Brasil. Mas depois que o G1 Goiás noticiou, o caso ganhou repercussão, e o Laboratório de Neurociências do Boston Childrens’ Hospital, que fará as pesquisas, também entrou em contato com as autoridades aqui no país. Graças a essa ajuda, conseguimos o visto e posso respirar aliviada”, disse a Priscilla.
O pai da criança, o empresário Humberto Bessa Ribeiro, de 37 anos, também buscava o visto para a viagem. No entanto, a Embaixada negou. “Eu iria para ajudar a Priscilla, ainda mais no avião, pois são muitas horas de voo. Aí, quando disseram que meu visto tinha sido negado, mas o delas liberado, eu continuei rindo. Até devem ter estranhado, mas eu estava muito feliz, pois o que importa é que elas poderão ir”, afirmou.
Moradores de Goiânia, os pais de Anna Luiza disseram que gastaram cerca de R$ 6 mil para conseguir o visto. “Isto, somando as duas vezes que negaram e essa terceira. Sem contar os gastos que tivemos para ir até Brasília, mas, apesar de tudo, conseguimos vencer essa batalha”, ressaltou Priscilla.
“O hospital vai custear a nossa viagem e, no período em que estivermos lá, ficaremos na casa do meu pai, que mora em Framingham, bem perto a Boston. Para estar lá, terei que tirar uma licença do meu trabalho. Apesar de todos os transtornos, só de pensar que minha filha poderá ser avaliada pelos especialistas e participar das pesquisas, isso nos dá esperanças de melhorias para ela”, pondera a professora.
Priscilla conta que o drama da família começou logo após o nascimento de Anna Luiza. Eles perceberam, ainda nos primeiros meses de vida, que ela apresentava algumas deficiências motoras, como não segurar nada nas mãos e não conseguir equilibrar o pescoço. Quando ela completou oito meses de vida, tomou a vacina pentavalente, que previne contra difteria, tétano, coqueluche, Haemophilus tipo B e hepatite B, e apresentou febre alta.
“Essa febre desencadeou uma convulsão e foi aí que decidimos procurar um neuropediatra, que já desconfiou de que algo estava errado. Ele solicitou uma série de exames, como ressonância magnética, ultrassons e até análise genética, mas os testes deram todos normais. Ainda assim, decidi procurar o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, e lá surgiu a suspeita sobre a síndrome de Rett, principalmente pelo fato de que ela fica o tempo todo batendo as mãozinhas , mas não segura nada”, lembra a mãe.
