A luta do brasileiro Nathaniel Nogueira (Nathan) contra a esclerose múltipla – doença degenerativa progressiva e incurável do sistema nervoso central – começou em 2006 em Niterói (RJ) onde vivia e trabalhava como empreiteiro de obras. No início, a doença não apresentou muitos sintomas, ele conseguia levar uma vida praticamente normal nos anos seguintes, conheceu Daniele Jacobina em 2008, e ela é sua parceira de jornada até então. Quando se conheceram, ele avisou Daniele que tinha a doença, mas ela não se importou.
“Conheci o Nathan quando eu cursava o último ano da faculdade de direito, somos ambos do Rio de Janeiro, eu de Belford Roxo, ele de Niterói. Nós nos conhecemos em um site de namoro e quando nos vimos foi conto de fadas, amor à primeira vista. Eu fui até a casa dele, vi uma muleta e ele me falou sobre a doença e disse: ‘se você não quiser continuar nosso namoro, eu vou entender e não vou te julgar, mas por favor passa a virada do ano comigo, não quero ficar sozinho”. Mal deixei ele terminar e disse determinada: “vim para ficar eu não vou embora!”.
Apaixonados por Orlando (FL), depois de visitar a cidade algumas vezes de férias e conhecer de perto os recursos para portadores de necessidades especiais, Nathan e Dani decidiram se mudar definitivamente para Orlando em março de 2017. Os dois conseguiram o visto de estudante.
“A violência em Belford Roxo começou a nos assustar e chegamos à conclusão que o melhor a se fazer era mudar de cidade. Nathan parou de andar, a doença evoluiu, ele não podia mais trabalhar e passei a vender artesanato, vender salgados, doces e fazer uma campanha para arrecadar dinheiro para a mudança. Conseguimos o visto de estudante no dia do meu aniversário e cá estamos”, contou Daniele ao jornal AcheiUSA.
Segundo Daniele, a doença de Nathan hoje está em um estágio em que além de não conseguir mais andar, ele não tem controle da urina e fezes, perdeu o equilíbrio (não consegue se manter sentado), tem alteração da fala (ele fala embolado), perdeu o controle sobre rir e chorar e a capacidade de se manter em pé.
Limitações e necessidades
O visto de estudante que o casal possui traz diversas limitações, já que o portador não pode trabalhar, tem que comparecer à escola por pelo menos 40 horas semanais, não tem direito à assistência hospitalar e médica e não dá social security, fundamental para se conseguir um financiamento ou qualquer ajuda do governo. Por essa razão, Daniele não conseguiu ainda comprar um carro adaptado para portadores de deficiência.
Ela cuida do marido sozinha e se desdobra em cuidar da casa, ir para escola e com as diversas atividades domésticas, que envolvem cuidar de uma pessoa denominada tetraplégico funcional pelos médicos. Daniele não reclama. “Faço tudo por amor”.
Como ajudar
Para dar conta de tudo, Daniele conta com a ajuda dos amigos e voluntários para conseguir o que precisa: fraldas, produtos de limpeza e higiene pessoal, entre outros. Quem não puder ajudar com dinheiro, ela afirma que o marido precisa de pessoas que queiram apenas bater um papo ou profissionais dá área de fisioterapia, enfermagem, fonoaudiologia e terapia. “Toda ajuda é bem-vinda”. O que o casal mais precisa agora é de arrecadar dinheiro para comprar um carro adaptado e, para isso, eles estão vendendo uma rifa. “Estamos de coração aberto para cada ajuda que vier, nossas necessidades estão aí, pago aluguel, pago luz, pago comida, pago a escola, não tenho carro, compro aquilo que falta de material de higiene quando ele não ganha, e não recebemos nenhuma ajuda do governo local”.
No dia 22 de setembro, o grupo ‘Mães Amigas de Orlando’ está organizando um jantar dançante no Camila’s Lounge para arrecadar dinheiro para Nathan e Daniele. Nathan também pinta pequenos quadros que vende por $35.
Para informações e doações: 407-449-9577 ou pelo e-mail miolodanijacobina@hotmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/dani.jacobina
