A família da pequena Júlia Cardoso Torres, a Juju, natural de Santa Cruz do Sul (RS), corre contra o tempo para salvar a vida da pequena, que foi diagnosticada em setembro do ano passado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. A única esperança de cura para a doença – que é uma das principais causas de morte em crianças de até dois anos – é um tratamento nos Estados Unidos, que custa aproximadamente $2.1 milhões (R$ 9 milhões).
O tratamento com medicamentos deve ser feito até a menina completar dois anos (ela faz um ano de vida no dia 30 de janeiro) e, por isso, eles têm que levantar essa quantia o quanto antes. A mãe de Júlia, a médica Silviane Cardoso, pede a ajuda de todos que possam contribuir para a campanha #amejuju.
“Peço a ajuda de vocês para ajudar minha filha que tem uma doença rara, uma doença degenerativa e muito grave. Até três, quatro anos atrás havia poucos tratamentos, agora temos uma terapia genética única no mundo, mas que tem um custo muito elevado, do qual eu não disponho. Toda a região abraçou a minha causa e o ame juju é um movimento de sucesso, mas precisamos de mais. Sou uma mãe pedindo pela filha, que é uma brasileira que tem direito de viver e tem um tratamento que possibilita isso”, diz a mãe entre lágrimas.
Silviane explica que o tratamento é feito com o medicamento Zolgensma, do Laboratório Novartis, e eles só abrem negociações para compra quando esse valor de $2.1 milhões for alcançado. Ela explica que este tratamento inovador age no DNA da criança. Para isso, ela precisa ficar internada dois meses no exterior. “Até conseguirmos o dinheiro, ainda não sabemos em qual cidade será feito o tratamento”, explica.
Os moradores de Santa Cruz do Sul se mobilizaram para ajudar a pequena, com rifas, porcentagem de compras em lojas e eventos, mas todos podem ajudar.
Nos Estados Unidos, a empresa Brazusa Services em Newark, New Jersey, está recebendo doações. O endereço é o 109 Monroe St #203, Newark, NJ 07105, falar com Camila pelo telefone (973) 432-2156.
A família organizou uma vaquinha online (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-juju) e mais informações e
outro link para doações está disponível no site: https://www.amejuju.com.br/
O que é a AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular de manifestação clínica variável, genética, degenerativa e rara. O tipo 1 é o tipo mais raro da doença começa a se manifestar na criança antes mesmo dos seis meses de vida.
