Em janeiro deste ano, o AcheiUSA reportou a história da pequena Júlia Cardoso Torres que corria contra o tempo para conseguir um tratamento contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1.
O único tratamento disponível no mundo para a doença é o Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos pelo laboratório Novartis e que custa em média dois milhões de dólares. Mais de 10 milhões de reais em valores atualizados.
O medicamento é considerado o mais caro do mundo e só tem eficácia se aplicado até os dois anos de idade, que Júlia completará em 2021.
Na época, a família criou uma campanha online intitulada “Ame Juju” para arrecadar o dinheiro do custeio do tratamento. Quase dez meses depois, a campanha contabilizava pouco mais de R$ 3,9 milhões. Porém, a história teve outro desfecho.
A bebê que mora em Santa Cruz do Sul (RS) com a família, foi contemplada no sorteio mundial da Novartis e irá receber o medicamento gratuitamente.
Segundo a mãe da criança, Silviane Bica Cardoso, de 45 anos, ela já realizou e foi aprovada nos exames de sangue que atestam que poderá receber a medicação. Agora, a pequena aguarda o dia 17 de outubro quando receberá a dose única do remédio em Recife (PE).
“Nenhum diagnóstico define o destino. O destino está em nossas mãos e nas mãos de Deus” disse Silviane ao AcheiUSA.
Segundo a mãe, que também é médica, após receber a dose do remédio, a criança terá que passar por um intenso trabalho de recuperação das sequelas que a doença deixou.
“A principal característica da atrofia sofrida pela Juju é o déficit de força muscular. Ela não senta, não engatinha, não controla bem a cabecinha” explicou. Em níveis mais avançados a doença também atinge a respiração e a deglutição.
“Duplamente abençoados”
Silviane também disse que desde o momento em que foi constatado que Júlia está apta para iniciar o tratamento, a campanha online foi suspensa e o dinheiro agora servirá para ajudar outras crianças com doenças raras.
“Vamos fechar esse momento e abrir um novo, para outras causas, outras crianças. Só aqui no Rio Grande do Sul temos mais três pequenos na luta por essa medicação: o Enzo de Novo Hamburgo, o João Emanuel, de Lindolfo Collor e o Tetéo, de Porto Alegre”.
Os recursos, segundo ela, começarão a ser distribuídos no RS e então planeja-se expandir a ação para outros estados.
“Fomos duplamente abençoados, primeiro por ter conseguido a medicação para a Juju, e agora por poder utilizar este dinheiro para ajudar outras crianças que precisam”, comemora.
Estima-se que a atrofia muscular espinhal atinja uma em cada dez mil crianças no Brasil.
