DA REDAÇÃO – A brasileira Bárbara Pereira, de 18 anos, é portadora de uma doença rara denominada Niemann Pick B, que afeta os pulmões, fígado, baço e sistema nervoso. A jovem chegou aos Estados Unidos há dois anos com a família para fazer um tratamento que só existe por aqui.
A doença de Niemann-Pick, do tipo A e a do tipo B, surge quando as células de um ou mais órgãos não possuem uma enzima conhecida como esfingomielinase, que é responsável por metabolizar as gorduras que estão no interior das células.
A família relata que no Brasil, a jovem passou por anos de luta, internações, cirurgias e vários tratamentos para que ela sobrevivesse aos sintomas.
Agora, a brasileira foi uma das escolhidas para fazer o tratamento no Hackensack Hospital, na cidade de Hackensack (NJ).
“Foi um momento de muita emoção e esperanças para Bárbara e nossa família. Ela voltou a sonhar com um futuro sem dores e quem sabe obter a cura total”, disse a mãe da jovem, Rosângela Nascimento.
Segundo informações da família, o tratamento consiste em infusões de enzimas nas células, por via venosa, a cada 15 dias.
O FDA vai pagar pelas enzimas, por meio do laboratório Genzyme, mas a família precisa de ajuda para os outros custos. “Ainda teremos custos de ida e vinda ao hospital e como não dirijo e não tenho carro, tenho que pagar transportes. Essas idas constantes vão me obrigaram a diminuir o ritmo de trabalho”, disse Rose.
“Desistir nunca fez parte de nossas vidas e mesmo quando fraquejei, ela me trouxe de volta a realidade, com sua doçura, molecagem e muita, mas muita vontade de viver”, disse a mãe que luta para encontrar uma cura para filha.
Quem quiser ajudar, basta acessar o link https://gofund.me/076c91ff e fazer uma doação de qualquer valor.
